Généralités
Vie de la Société
Assemblées Générales :
2015
Cotisation :
Merci à tous les adhérents de bien vouloir régler la cotisation de l'année en cours. Télécharger le bulletin de cotisation de l'année.
Travaux scientifiques de la société :
La SFGH a réalisé, de 2010 à 2014, des travaux de réflexion scientifique sur de nombreux sujets, ils ont pour la plupart conduits à des textes de bilan scientifique et sociétal, co-signés par de nombreuses sociétés savantes, dont celles de la FFGH, exprimant ainsi la position de l’ensemble de la communauté des généticiens français et au delà.
- A propos des analyses sur les analyses génomiques évaluant l’origine géographique ou ethnique d’un individu, utilisées par certains services ou proposées par certains sites internet. Un texte scientifique a été rédigé : « SFGH - analyse du génome et origines ethniques »
- A propos des calculs de risque relatifs à de nombreuses maladies multifactorielles comme le diabète ou les maladies cardio-vasculaires, publiés dans des revues scientifiques et, de façon plus problématique, proposés sur des sites internet.
Le texte qui a été rédigé et présente l’avis des généticiens français comporte deux parties, une première plus accessible aux media et au grand public et une seconde en annexe, développant une argumentation plus scientifique en faveur des conclusions présentées dans la première partie : « SFGH - analyses génomiques et calculs de risques » - A propos des conséquences du maintien de l’anonymat l’IAD (insémination artificielle par donneur) sur le plan sociologique ou dans le domaine de la santé publique (éventuelles unions entre individus ignorant leur lien de parenté, consanguinité incidence des maladies autosomiques récessives). Ces réflexions ont conduit à plusieurs textes :
une prise de position de la SFGH : « SFGH - IAD et consanguinité- Mars 2013»
un article en français dans GOF : « Gynecologie Obstetrique & Fertilite 42 (2014) 200–204»
un article dans Human Heradity : « Human Reproduction, Vol.29, No.3 pp. 394–399, 2014»
Contacter la SFGH
Vous pouvez contacter la SFGH en envoyant un mail à :
sa présidente, Anne cambon-Thomsen à anne.cambon-thomsen@univ-tlse3.fr
ou son secrétaire général, Jean-Louis Serre à jean-louis.serre@uvsq.fr
Pour adhérer à la SFGH
Une demande d'adhésion doit être faite par lettre manuscrite adressée à la présidente, Anne Cambon-Thomsen, à l'adresse suivante:
Dr Anne Cambon-Thomsen
DREM CNRS
UMR 1027, Inserm, Univ Toulouse III - Paul Sabatier
Plateforme sociétale genotoul
37 allées Jules Guesde F-31000 Toulouse
Cette demande doit être accompagnée du soutien écrit et signé de deux parrains, membres de la SFGH.
Pour toute information complémentaire, vous pouvez vous adresser au secrétaire général à jean-louis.serre@uvsq.fr
Statuts de la SFGH
Article I : Il est fondé entre les personnes physiques au morales et les organismes ayant adhéré aux présents statuts. Une Association régie par la Loi du ler juillet 1901 et le Décret du 16 août 1901 ayant pour titre :
"Société Française de Génétique Humaine".
Article II : Cette Association a pour but de contribuer à la promotion et au développement de la Génétique Humaine.
Article III : Le siège social de cette Association est fixé à :
UNIVERSITE PARIS V
12, rue de l'Ecole de Médecine
75006 PARIS
Il peut être transféré par simple décision du Conseil d'Administration ratifiée par l'Assemblée Générale.
Article IV : L'Association se compose de :
- Membres actifs,
- Membres d'honneur.
- Membres bienfaiteurs,
- Membres associés.
Article V : Les membres actifs et associés doivent exercer leurs activités professionnelles dans le domaine de la génétique humaine; leurs demandes d'admission doivent être présentées par deux parrains. Elles sont soumises à l'agrément du Bureau prévu à l'article IX ci-dessous.
Article VI : Les membres d'honneur sont désignés par le Conseil d'Administration de l'Association.
La qualité de membre bienfaiteur peut être décernée par le Conseil d'Administration aux personnes ayant fait des dons à l'Association.
Article VII : La qualité de Membre de l'Association se perd par :
- la démission,
- le décès,
- la radiation, prononcée par le conseil d'Administration,l'intéressé ayant été invité par lettre recommandée à se présenter devant le bureau pour fournir des explications.
Article VIII : Les ressources de l'Association comprennent :
- Les subventions de l'Etat, des Régions, des Départements, des Communes et des organismes Publics ou privés,
- Toutes ressources dont l'Association peut légalement bénéficier,
- Les cotisations de ses membres,
- Les autres ressources autorisées par les textes législatifs et réglementaires.
Article IX : L'Association est dirigée par un Conseil d'Administration de 14 membres élus par l'Assemblée Générale :
La durée du mandat des membres élus du Conseil d'Administration est de quatre ans. Les membres élus au Conseil d'Administration ne peuvent pas faire plus de 2 mandats consécutifs. Le conseil d'administration est renouvelé par moitié tous les deux ans.
Le Conseil d'Administration élit parmi ses membres actifs, au scrutin secret, un Bureau composé de :
- Un Président élu pour un 2 ans, non rééligible consécutivement,
- Deux vice-présidents : l'Ancien Président et le Président Pressenti élu pour 2 ans,
- Un Secrétaire Général et un secrétaire général adjoint élus pour 4 ans.
- Un Trésorier et un trésorier adjoint également élus pour 4 ans.
Pour assurer une bonne continuité, les membres du bureau assurent l'intégralité de leur mandat et continuent de faire partie du conseil d'administration, même si leur mandat en tant que membres du conseil d'administration est terminé.
Article X : Le Conseil d'Administration se réunit au moins une fois par an sur convocation du Président ou à la demande d'au moins un tiers de ses membres. Les décisions sont prises à la majorité des votants, en cas de partage la voix du Président est prépondérante. Tout membre du Conseil d'Administration n'ayant pas assisté à trois réunions consécutives pourra être, après délibération du dit Conseil, considéré comme démissionnaire.
Article XI : L'Assemblée Générale comprend tous les membres de l'Association. L'Assemblée Générale Ordinaire se réunit chaque année. Un mois au moins avant la date fixée, les membres de l'Association sont convoqués par les soins du Secrétaire. L'ordre du jour est établi par le bureau et est adressé aux membres au moins 15 jours avant la réunion. Le Président expose la situation morale de l'Association. Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan à l'approbation de l'Assemblée. Les décisions sont acquises à la majorité des membres actifs présents ou représentés.
Article XII : Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être convoquée sur initiative du Président ou à la demande de la majorité des membres actifs, en cas de problème ne pouvant attendre la réunion de l'Assemblée générale.
Les motifs d'une telle convocation sont essentiellement la modification des statuts de la SFGH (ainsi que précisé à l'article XIV) ou la nécessité de prononcer la dissolution de l'association. Les biens de l'Association en cas de dissolution, sont alors dévolus à un organisme public ou privé poursuivant des buts similaires.
Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres actifs de l'Association sont convoqués à l'Assemblée Générale Extraordinaire par les soins du Secrétaire par un courrier individuel portant l'ordre du jour.
L'Assemblée Générale Extraordinaire peut délibérer si au moins un tiers des membres actifs sont présents ou représentés. Chaque membre pourra se faire représenter par un membre présent en lui signant au préalable un pouvoir signé, mais chaque membre ne pourra pas détenir plus de deux pouvoirs.
Les décisions de l'Assemblée Générale Extraordinaire sont votées à la majorité des deux tiers.
Article XIII : Un règlement intérieur sera établi par le Conseil d'Administration et soumis à l'Assemblée Générale. Il est destiné a déterminer les divers points non prévus par les statuts notamment en matière d'administration interne de l'Association.
Article XIV : Les statuts ne peuvent être modifiés que par l'Assemblée Générale réunie en session extraordinaire, sur proposition du Conseil d'Administration ou sur la proposition de la majorité des membres actifs. Dans ce cas, la proposition doit être soumise au conseil d'administration de la SFGH un mois au moins avant la séance où elle viendra en délibération.
Le bureau de la SFGH
Le bureau de la SFGH est constitué de :
- Présidente : Anne Cambon-Thomsen
- Vice présidente : Françoise Clerget
- Trésorier : Emmanuelle Bouzigon
- Secrétaire général : Jean-Louis Serre
- Secrétaire général adjoint : Marc Fellous
Historique de la SFGH
En 1983-1984, un groupe de généticiens, composé de Roland Berger, Josué Feingold, Nicole Feingold, Marc Fellous, Jacques Jami, Jean-Marc Lalouel, Jean Tavlitski, s'est réuni, tour 16, au 3ème étage de l'Université PARIS 7, dans le but de redonner vie à une société savante de génétique.
Faute de pouvoir retrouver les archives de l'ancienne Société Française de Génétique, il leur a fallu en créer une nouvelle et prendre, durant ces réunions, un certain temps pour trouver un Président et un Secrétaire.
En 1984, la SFG est créée. De 1984 à 1988, elle est présidée par Claudine Petit (professeur de génétique à l'université Paris VII, directrice du laboratoire de génétique des populations crée par Georges Tessier), aidée de Roland Motta, secrétaire général.
Un 1er colloque est organisé à l'Institut Pasteur, avec un discours inaugural de François Jacob.
Un lien privilégié est établi avec Médecine/Sciences, qui conduit à l'édition du 1er annuaire des généticiens.
Madame Marie-Louise Prunier nous a été d'une aide précieuse pour la réalisation de ce 1er annuaire des généticiens, les liens avec Médecine/Sciences et l'organisation des colloques qui ont eu beaucoup de succès.
Le logo avait été créé gracieusement par une artiste peintre, Nicole Fellous, sélectionnée par le bureau SFG.
De 1988 à 1992, sous la présidence d' Ethel Moustacchi, Michel Solignac assumant les fonctions de secrétaire général, la SFG organise son deuxième colloque en France et un troisième colloque, franco/israélien, à Jérusalem.
C'est en 1992 que s'individualise la SFGH (Société française de génétique humaine) à partir d'un noyau d'adhérents essentiellement issus du monde médical, qui se trouvait éloigné des questions fondamentales évoquées dans les colloques et plus tourné vers la génétique clinique, la physio-pathologie, le diagnostic cytogénétique, génétique ou moléculaire, éventuellement la thérapie. Ce groupe a également été rejoint par des épidémiologistes et des théoriciens dans des domaines fondamentaux mais très spécialisés dans les modèles particuliers de l'analyse génétique chez l'homme.
Dans la mesure où cette individualisation n'était pas à proprement parler une scission, des liens assez étroits ont perduré entre la SFG et la SFGH, se traduisant par l'édition récurrente d'un annuaire commun.
La Société Française de Génétique Humaine (SFGH) est donc fondée en 1993. L'Assemblée Générale constitutive de la SFGH a eu lieu à l'Hôpital Saint Louis à Paris. La SFGH regroupe des cliniciens, des chercheurs, des enseignants-chercheurs, universitaires ou praticiens, hospitaliers ou non, et des personnes de laboratoires impliquées dans le domaine de la génétique humaine.
La SFGH est dirigée par un Conseil d'Administration de 14 membres élus pour 6 ans renouvelable une fois par l'Assemblée Générale. Le premier Président de la SFGH a été Josué FEINGOLD, le deuxième Président de la SFGH a été Roland BERGER. La présidence a été assurée alternativement par ces deux membres jusqu'à l'élection de Marc FELLOUS de 2001 à 2004. Puis Ségolène AYME a été élue Présidente en 2004.
Le premier secrétaire général de la SFGH a été Claude STOLL jusqu'en 1999. Dominique BONNEAU a pris le relais de1999 à 2001, puis Yves-Jean BIGNON de 2001 à 2004, et Hagay SOBOL à partir de 2004.
La fonction de trésorier(e) de la SFGH a été assumée au départ par Marie-Louise BRIARD, puis Marc JEANPIERRE de 1996 jusqu'en 2001, Catherine BONAITI de 2001 à 2004 et Jean-Louis LAPLANCHE depuis 2004.
Les objectifs principaux de la SFGH ont été définis lors de l'Assemblée Générale Constitutive. Ils sont :
1- de rassembler les personnes qui travaillent en génétique humaine ou qui ont un intérêt marqué pour la génétique humaine,
2- d'encourager et d'intégrer les efforts de ces personnes en leur procurant un forum,
3- de promouvoir la recherche, le développement, l'information, l'enseignement et la formation en génétique humaine,
4- de représenter les intérêts de la discipline ou d'assurer un rôle d'expertise auprès des autorités de santé publique ou ministérielles, à l'échelon national ou européen,
5- de développer, à cette fin, des relations avec les sociétés sœurs des autres pays ou à l'échelon européen ou international.
Ces objectifs sont atteints par l'organisation de réunions scientifiques organisées par la SFGH, seule ou avec d'autres sociétés savantes ou organismes (comme par exemple l'INSERM, le Ministère, le CNRS) et par l'information des décideurs, des législateurs et du grand public.
Depuis sa création jusqu'aux premières " Assises Nationales de Génétique Humaine ", organisée par la FAGHEM (Fédération des associations de génétique humaine et médicale) en janvier 2002, la SFGH a organisé tous les ans à Paris, en décembre, des journées scientifiques.
La SFGH a mis en place des Commissions animées par ses membres :
1- une commission information et formation qui rassemble et dissémine les informations relatives à la génétique humaine en matière d'éducation, de formation et de connaissance pour un public aussi large que possible,
2- une commission recherche, qui a, comme objectifs, de promouvoir la recherche en génétique humaine et d'établir le programme de la réunion annuelle et des autres réunions organisées par la SFGH,
3- une commission pratique de la génétique, dont les objectifs sont d'évaluer la pratique de la génétique humaine et médicale et d'établir des fiches pratiques sur les maladies génétiques les plus courantes.
La SFGH est représentée dans les commissions mises en place par le Ministère comme, par exemple, la Commission Nationale de médecine et de biologie de la Reproduction et de diagnostic prénatal. La première représentante de la SFGH à cette commission a été Marie-Louise BRIARD, suivie par Benoît LAURAS jusqu'en 2002.
A côté de la SFG, plusieurs autres associations se sont développées, essentiellement tournées vers des problématiques cliniques ou diagnostiques, parfois spécialisées, par exemple en cytogénétique (association des cytogénéticiens de langue française).
Devant les enjeux de développement de la génétique humaine et clinique à l'échelle européenne, la SFGH et ces associations ont pris conscience de la nécessité d'unir leurs force ; dans un premier temps, elles se sont réunies au sein de la FAGHEM afin d'organiser et de pérenniser le champ de la diffusion des connaissances à travers l'organisation, tous les deux ans, d'assises nationales de la génétique humaine.
Aujourd'hui, une étape nouvelle est franchie avec la fondation de la FFGH (fédération française de génétique humaine) qui doit rassembler, dans leur diversité, les associations, dont la SFGH, afin de reprendre à une échelle plus large, plus représentative et plus puissante, les objectifs qui justifièrent, en 1992, la fondation de la SFGH.