Fédération Française de Génétique Humaine

  Aujourd'hui, des gènes de prédisposition à de nombreux cancers (sein, côlon, ovaire, endomètre, rein, mélanome, rétine...) sont identifiés. Les individus porteurs d'anomalies de ces gènes présentent un risque accru de développer une pathologie tumorale. La caractérisation des différentes anomalies génétiques, la connaissance plus précise des risques tumoraux et l'identification de facteurs qui peuvent les modifier - génétiques ou environnementaux - permettent de proposer une prise en charge (dépistage ou prévention) dont l'amélioration nécessite l'étude de différents types de surveillance parfois innovants et la recherche de moyens de prévention primaire.

Les objectifs du Groupe Génétique et Cancer (GGC) sont l'évaluation des risques familiaux de cancer, l'élaboration des modalités de prise en charge des familles et la contribution à l'amélioration des connaissances sur les prédispositions génétiques aux cancers.

Ce groupe a été créé en 1991, sous l'égide de la Fédération des Centres de Lutte Contre le Cancer qui a évolué depuis vers le groupe UNICANCER en 2011. Ouvert à tous, le GGC regroupe l'ensemble des acteurs de santé appartenant à diverses structures (CLCC, CHU, Hôpitaux publics et privés, EPST...) et disciplines (cliniciens, biologistes, conseillers, chercheurs...) dans le domaine de l'oncogénétique.

Le GGC assure l'élaboration, l'organisation, et la mise en place des bonnes pratiques de prise en charge des patients et de leur famille, ainsi que leur diffusion. Depuis 2003, ces travaux sont réalisés en partenariat avec l'INCa dans le cadre des plans « cancer » successifs. Ceci a permis par la mise en place d'un réseau national de laboratoires et de consultations d'oncogénétique, d'offrir un accès équitable à l'ensemble de la population. Plus de 200000 consultations et 100000 tests génétiques ont été réalisés en une décennie, permettant d'identifier prés de 30000 personnes porteuses d'une prédisposition héréditaire au cancer.

L'autre mission du groupe est de coordonner au plan national des projets d'évaluation des pratiques, et de recherche clinique, biologique ou épidémiologique. La mise en place d'études auxquelles participent le plus grand nombre possible d'équipes a démontré la capacité du groupe à se fédérer autour de projets communs.

Les axes de recherche incluent la constitution de cohortes épidémiologiques nationales (dont une regroupe plus de 2400 personnes porteuses de mutations BRCA1/2), des essais de prise en charge clinique (surveillance, prévention médicamenteuse ou chirurgicale), des recherches biologiques (protocoles d'identification de nouveaux gènes ou de gènes modificateurs, expertise de variants...). Depuis toujours, une attention particulière a été portée aux aspects psychosociaux de cette discipline.

En 2008, le GGC a rejoint - à sa création - la Fédération Française de Génétique Humaine (FFGH) qui regroupe l'ensemble des sociétés savantes et groupes collaboratifs dans le domaine de la génétique.