Fédération Française de Génétique Humaine

Séminaire du 3e jeudi de génétique: 19 mai 2016
Prise en charge médico-sociale des personnes atteintes de maladies rares

10h-13h : Amphithéâtre Imagine (+ retransmission vidéo en salle modulaire)
• Dominique BONNEAU : Introduction (5 mn)
• Christian MOLLER, Christophe VERNY: Une Maison d’Accueil Spécialisée pour la maladie de Huntington (30 mn)
• Raquel CASTRO (EURORDIS): Le challenge Européen pour les patients atteints de maladies rares (20 mn)
• Elisabeth JAVELAUD, secrétaire générale GNCHR: Le dispositif intégré handicaps rares et les équipes relais. (20 mn)
• Jean-Christophe BARRE (Association R4P): Le carnet de soins COMPILIO (30 mn)
• Jeanne AUBER* (auteur des « Exilés mentaux, un scandale français ») : Témoignage d’un parent (30 mn)

13h45-14h30 : Assemblée générale de l’Association des Généticiens Cliniciens

14h30-17h : Amphithéâtre Imagine (+ retransmission vidéo en salle modulaire)

• Céline VERNIN ; Massimiliano ROSSI: restitution des études menées par AnDDI-Rares: expertise pluridisciplinaire pour les anomalies du développement (15 mn)
• Damien SANLAVILLE : « J’ai une trisomie 21 et je m’occupe de ma santé » (15 mn)
• François BESNIER (association Prader-Willi France) (20 mn): Le point de vue des parents et des associations (20 mn)
• Edith THOUEILLE : Le service de guidance périnatale et parentale des personnes en situation de handicap (20 mn)
• Estelle LAURENT Estelle et Solène LABASTROU : Makaton (30 mn)
• Françoise NEUHAUS (Génération 22) : Remédiation cognitive (20 mn)
• Pierre SARDA (VADLR); Dominique BONNEAU (PRIOR) : Deux expériences régionales (2 x 10 mn)

* Mme Auber dédicacera ses livres (Bonjour jeune beauté et les exilés mentaux, un scandale français) à la pause du déjeuner. Ces deux livres ont reçu le prix Ethique et Réflexion de l’espace Ethique Ile de France et Les exilés a reçu le prix Coup de Cœur HandiLivre en décembre 2015.